Domenica 22 ottobre, in occasione della Giornata Mondiale per la Sindrome di Phelan McDermid, la fontana dei Due Fiumi, opera del Graziosi, in largo Garibaldi, a Modena, sarà illuminata di luce verde per sensibilizzare la cittadinanza, le istituzioni e tutto il mondo scientifico sulla malattia.
L’iniziativa del Comune di Modena, realizzata insieme a Hera Servizi energia, intende essere un segno di vicinanza ai pazienti e alle loro famiglie; nasce in collaborazione con Università di Modena e Reggio Emilia e Azienda Universitaria Policlinico per rispondere all’appello lanciato dall’Associazione delle famiglie con figli affetti dalla Sindrome di Phelan-McDermid.
La sindrome di Phelan-McDermid è una malattia genetica rara caratterizzata da disabilità intellettiva, tratti autistici, perdita del linguaggio, ritardo nello sviluppo, ipotonia muscolare e, in alcuni casi, crisi epilettiche anche resistenti ai farmaci.
Nello sviluppo di questa rara malattia genetica, una delle più frequenti cause di disabilità intellettiva, è coinvolto il cromosoma 22, come la data scelta per la Giornata mondiale. Purtroppo, non è ancora disponibile una cura, ma il mondo della ricerca si è attivato per dare nuove prospettive terapeutiche e dunque nuove speranze ai pazienti colpiti e alle loro famiglie.
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